De ziekte van Wegener is een auto-immuunziekte: het immuunsysteem valt het eigen lichaam aan. Dit veroorzaakt ontstekingen van de bloedvaten (vasculitis) en korrelige weefsels (granulomata) in de keel, neus, luchtpijp, longen en oren. Meestal zijn de nieren ook aangetast (nierfilterontsteking).

De ziekte is vaak moeilijk te herkennen. De eerste tijd zijn de klachten vrij vaag: langdurige verkoudheid, koorts, gewichtsverlies, vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, altijd een verstopte neus of bloedneuzen, hoesten, bloed in de mond krijgen, oogontstekingen, kortademigheid en huidafwijkingen (kleine blauwe plekjes). Wegener kan veel verschillende organen aantasten: de gewrichten, de huid, de ogen, het hart, het zenuwstelsel en het maagdarmkanaal.

Na een aantal jaren beginnen mensen met Wegener zich echt ziek te voelen. Dan is snel behandeling nodig om een nierfilterontsteking te voorkomen. Anders kan de nier beschadigd raken en is uiteindelijk nierdyalise nodig.

U krijgt medicijnen die de celdeling remmen, ontstekingsremmers en/of een antibioticum dat de groei van bacteriën remt. Deze medicijnen hebben veel bijwerkingen, zoals ernstige vermoeidheid, haaruitval, een opgezwollen uiterlijk, depressiviteit en botontkalking. U hoeft ze gelukkig maar een paar maanden te slikken. Als de ziekte tot rust is gekomen mag u weer stoppen met de medicijnen.

Soms komt Wegener na een paar jaar weer terug. Als u dan meteen medicijnen krijgt, is de ziekte snel weer onder controle.

De ziekte van Wegener is zeldzaam: in Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met Wegener.